Le Centre de Référence National Maladies Rares des Syndromes Hyperéosinophiliques (CEREO, filière de santé Maladies Rares Immuno-Hématologiques) met en œuvre un programme d’éducation thérapeutique (ETP) centré sur les syndromes hyperéosinophiliques (SHE) et les maladies à éosinophiles localisées à un organe (oesophagite à éosinophiles, pneumopathie à éosinophiles..) et leurs traitements, intitulé « les éosinos … kézako ? ».

Ce programme vise à renforcer les connaissances des patients qu’ils soient majeurs ou mineurs (à partir de 15 ans) sur tous les aspects ayant trait à leur pathologie et à leur traitement, dans le but de consolider leurs compétences pour mieux gérer la maladie et améliorer leur qualité de vie.

Il est dispensé par une équipe soignante multidisciplinaire formée spécifiquement à la démarche d’ETP. Il s’agit dans un premier temps de réaliser un Bilan Éducatif Partagé (BEP) (par visioconférence ou téléphone) de manière à mieux appréhender les éventuelles attentes et besoins des patients et de définir ensemble un parcours personnalisé.
En pratique, le patient et l’équipe soignante définissent ensemble un programme adapté parmi des ateliers portant sur des thèmes transversaux (généralités sur le polynucléaire éosinophile, les pathologies à éosinophiles, leurs traitements...) et spécifiques des organes pouvant être impactés par la maladie (manifestations respiratoires, digestives ou cutanées notamment).

Ces ateliers sont réalisés à la fois en présentiel sur les sites de l’hôpital Foch (Suresnes) et du CHU de Lille et en distanciel sous format e-ETP par visioconférence via la plateforme Stimulab©.

• Si vous êtes un(e) patient(e) et que vous êtes intéressé(e) par ce programme d’ETP:

• Si vous êtes médecin et que vous souhaitez proposer à l’un(e) de vos patient(e)s de participer à ce programme d'ETP: