Information patients
Les hyperéosinophilies (HE) inexpliquées et les syndromes hyperéosinophiliques (SHE) sont des maladies rares dont les mécanismes ne sont aujourd'hui pas connus, et dont les traitements sont parfois d'accès limité.
Vous pouvez contribuer à la recherche sur les maladies à éosinophiles de plusieurs façons:
- Il existe des traitements qui ne sont pas toujours disponibles en dehors des études (on parle "d'essais thérapeutiques"). Participer à un essai thérapeutique peut vous donner accès à un traitement innovant et prometteur dans le domaine. Pour être accessible à tous, il faut en évaluer l'efficacité et les effets secondaires de manière objective: c'est le rôle des essais thérapeutiques de le déterminer, afin que ce médicament soit un jour disponible et remboursé dans cette indication. La liste des centres participants est malheureusement souvent limitée, et varie d'une étude à l'autre.
- Les manifestations des SHE (les atteintes d'organes) et l'évolution de la maladie ne sont souvent pas prévisibles au début. Participer à la cohorte nationale du CEREO (projet COHESion) permettra de colliger des informations sur un grand nombre de malades et de mieux connaitre les différents profils de maladies, ce qui fait leur gravité ou les mécanismes (notamment génétiques) possiblement en cause.
Pour être inclus dans ces 2 types d'étude, une note d'information expliquant les modalités de l'étude vous sera remise et vous devrez avoir donné votre consentement écrit, après avoir pu poser toutes les questions que vous souhaitez. Votre participation n'est jamais obligatoire.
- Certaines formes rares de syndromes hyperéosinophiliques justifient que nous collections des données dans votre dossier médical, le plus souvent sur proposition de votre médecin référent quand votre cas correspond à une enquête en cours, ou quand votre dossier a été discuté avec les médecins du CEREO. Dans ce cas, tout enregistrement de vos données médicales se fait de manière parfaitement anonyme, et ce traitement de données médicales issues de votre dossier est conforme et déclaré à la CNIL.
Pour ce type d'étude, une note d'information a pu vous être adressée par votre médecin référent sur le modèle ci-dessous. Vous pouvez vous opposer à l'utilisation anonyme de vos données en renvoyant le formulaire joint. Comme vous le verrez dans la note d'information, toutes les précautions sont prises pour respecter vos droits. Ce type de recueil permet de collecter en peu de temps un maximum d'informations sur une forme rare de SHE, sur l'efficacité ou les effets secondaires d'un traitement, ... et de faire bénéficier aux médecins de l'expérience déjà acquise par d'autres, et donc au bénéfice des nouveaux patients.
Documents associés
AGENDA RCP CEREO
Prochaines RCP :- Jeudi 16 Mai
- Jeudi 13 Juin
- Jeudi 11 Juillet
- Jeudi 19 Septembre
- Jeudi 17 Octobre
- Jeudi 14 Novembre
- Jeudi 19 decembre
Toutes les infos sur la RCP ici.
Actualités RECHERCHE CEREO
Les inclusions dans la cohorte nationale progressent !
En Juillet 2024 :
- 60 centres ouverts
880 PATIENTS INCLUS !
Merci de votre participation à tous !